身体表現性障害にさようなら

私の身体表現性障害・心因性疼痛が消えていく経過を書き留めていきます。

10/19 日記

今日も調子悪し、、、何もやる気起きず、、、早く過ぎ去ってくれないかなー、、、

10/18 日記

今日も調子のとても悪い一日でした、、、背中はダメだし風邪っぽいし、、、今は耐えるしかないか、、、

10/17 日記

今日は腰がすごく痛くてずっと安静にしてました。最近では一番悪いかも、、、明日は少しでも良くなるかなー、、一向に上向いてくれない、、、辛いなー、、、

自殺島」という漫画を読みました。タイトルから陰鬱な内容かと思ってしまいますが、実際は「生きる」を真剣に突き詰めた前向きなお話で全17巻を数日かけて読み終わりました。読み終わって映画を見たような感覚になったので映画になってもいいのになというくらい良い作品でした。ハッピーエンドで終わったのもとても良かったです。タイトルで凄く損してると思います。

私もハッピーエンドになりたいなー、、、



10/16 日記

今日も背中の具合が悪くて全然運動出来なかった。運動出来ないと寝たきりになってしまうのでマズイ、、、とは言え背中の具合が良くなるのを待つしかないけど、、、

今日はEテレのハートフルTVでPLS患者の落水洋介さんの紹介をしていたのを見て、落水さんのブログを全部読んでみた。PLSはALS同様に全身の筋肉が徐々に萎縮して寝たきりになってしまう病気。落水さんは友達がもともと多く、この1年半でSNSで支援の輪も大きく広がって、今は寝たきりになっても出来る仕事をたくさん作る事を夢にして、その準備や講演などの活動で毎日あちこちに出かけていろんな人に出会って忙しくされている。

今はまだ車椅子で何処でも出かけられる落水さんより、長く座れなくて横にならないと移動出来ない私の方がある意味不自由だとも思うんだけど、私の病気は難病扱いされないので、自分から支援をお願いするまでに気持ちが至らない。落水さんは自ら発信する事でたくさんの繋がりを加速度的に作っているが、私は今のところ自分から発信したい事がない。発症時は絶望していた落水さんは今は未来に向かって夢を追いかけている。私は絶望の時期は過ぎたけど今のところ追いかける夢がない。落水さん以外にもALSで寝たきりなのに会社をやったり幅広く活躍している方は何人もいる。そうした人達と私と人間性の違いと言ってしまえばそれまでの気もするけど、それだけでは無い気もする。私が動かないのは難病扱いされない私の病気が中途半端だと感じているからかもしれない。いっそ私もALSなどで治る可能性は0で数年後には死んでしまう事が分かっていたら、何かスイッチが入るのかもしれない。今の状態は死んでいるようなものなので、そろそろスイッチが入っても良いような気もするけど、、、どうなんだろう、、、良く分からない、、、

とりあえず落水さんや他の活発に活動しているALSの方達の本をいくつか読んでみようと思う。



10/15 日記

今日も体調悪くてずっと寝てました、、、体調戻さねば、、、少なくとも睡眠と食事は崩さないようにしなければ、、、

10/14 日記

今日はめちゃめちゃ身体がしんどくて全然起きてられない一日でした、、、天気が悪くて気温が下がったせいでしょうか、、、よく分かりません、、、

10/13 日記

昨日は寝る前に銀杏ボーイズと竹原ピストルを聴いてたらブログを書くのをすっかり忘れてしまいました。竹原ピストルはカッコいい。一昨日はフラワーカンパニーズを聞きました。みんな魂の叫びという感じです。フルパワーで歌えるといいのですが、、、

今日は病院の日でしたが朝から背中の具合がめちゃめちゃ悪くてちょっと座るのも辛くて行くのを止めようかとも思ったのですが介護タクシーもヘルパーさんも時間通りに来たので無理して行って来ました。病院は今日も昔話とか家族の事とか聞かれて意味あるのかなーという感じで終わりましたが、なんとか無事に帰れて良かったです。帰ったら寝込んで今日はお風呂も入れないなーと思っていたのですが、夕方になって少し持ち直して助かりました。昨日背中の具合があんまり良くないのにストレッチしたのがいけなかった気がしますが、毎度ちょっとした事で大きく具合が悪くなるので参ります。今日はそんな所です。