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身体表現性障害にさようなら

私の身体表現性障害・心因性疼痛が消えていく経過を書き留めていきます。

映画

死にゆく妻との旅路 [DVD]

死にゆく妻との旅路 [DVD]

先程気分転換に上記の映画を見ました。石田ゆり子さんが綺麗なので選んだのですが、内容は実話に基づく重たいお話しであまり良い気分転換にはなりませんでした。石田ゆり子さん扮するガンを患っている奥さんが、病院で一人入院しているよりも旦那さんと一緒にいたいと言って二人で車で各所を転々とした末に奥さんは車の中で旦那さんの隣で亡くなります。奥さんは最後は痛み止めもないところで末期ガンの痛み苦しみの中で亡くなっていくのですが、それでも希望通り旦那さんと最後まで一緒にいられて幸せだったでしょうか。私が末期ガンになったら強い抗がん剤を投与したり手術を繰り返して病院のベッドの上で命を無理に長らえるよりは、出来るだけ楽に出来るだけ普段の生活に近い形で最後の時を迎えたいと今は思います。その時になってみたら死ぬのが怖くて1日でも生きながらえようともがくのかもしれませんが。

ASLから期せずして死に際について考えさせられるお話しが続きました。ASLの患者さんは呼吸が出来なくなる段階でそのまま窒息死するか気管を切開して人工呼吸器をつけて延命するのかを自分で判断しないといけないそうです。藤元さんは気管を切開したのですが、それによって話す事が出来なくなり口から食べ物も食べられなくなったり生活の質が著しく悪くなってしまったので、気管切開した事を後悔されていたように本からは読み取れました。それを読んで自分がその状態になったら気管の切開は止めようと思いました。その場合に窒息で苦しんで死ぬのはきっとつらいし怖いと思うので出来れば安楽死させてもらいたいと思います。大事な人にきちんとお別れをして夜穏やかに寝たら朝起きないような楽な死に方が出来ないものかと今は思います。実際はその時になってみないとわかりませんが、最後まで苦しんで苦しんで死んでいくしか選択肢が無いよりは日本も安楽死という選択肢があっても良いのではないかと、そんなことを考えました。

心理療法

一般に精神障害の治療は薬物療法心理療法の二本立てです。心理療法のカウンセリングについては以前効果が感じられなかったのでやめたのですが改めてスカイプでカウンセリングを受けるかどうか悩み中です。カウンセリングに失望したのでコーチングをカウンセリングに変わる心理療法として取り入れてみましたが今のところ期待値は下がっています。カウンセリングもコーチングも保険適用ではないのでコストが高いことがネックです。1時間1万円くらいが相場です。保険適用になると気楽に受けられるのですが、、、

いずれにしても、もし心理療法で改善する場合は長い時間がかかるので短期的にはクスリで改善して少しでも生活の質を上げたいところです。


昨日の調査状況

昨日、早速身体表現性障害について改めて情報収集しました。グーグルで身体表現性障害で検索すると以前見たことのあるサイトが大半なのですが一件セカンドオピニオンを聞かせてくれる心療内科があったのでそこに問い合わせて見ようと思います。通常は病院に行って対面じゃないと受け付けてくれないと思うのですが、今の私は病院に行けないので院長さん宛に手紙を書いてスカイプなどでお話ししてもらえないか相談してみようと思います。

身体表現性障害で検索していても新しい発見は少ないので新たな検索ワードを考えたいです。パニック障害など身体表現性障害以外の精神障害の治療法がひょっとしたら役に立つかもしれないのでそう言う視点でも調べてみようと思います。

同じ身体表現性障害の方とつながって情報交換出来ると良いと思うのですが、どうやって探せばいいのか、どこに行けば出会いがあるのかがわかりません。グーグルで探してみてもそれらしい人の情報は見当たりません。Twitterでは何人かつぶやいている人を見つけたのでその中で良さそうな人にはコンタクトして見ようと思います。ASLの藤元さんの場合はフェイスブックで沢山の出会いがあったようです。またASLは患者会などの団体があるのでそちらでも繋がり易いと思うのですが、身体表現性障害にそれに類する団体があるのか今のところ見つけられていません。SNSの活用という意味ではこのブログをフェイスブックの投稿に移行すると出会いが広がったりするのでしょうか???私の場合は友達に余計な心配をかけたくないし、今の状況を知られたくない、良くなるまで会いたくないなどの気持ちも働いてこのブログをひっそり書く事にしました。フェイスブックはみなさん楽しい話題を書いてらっしゃるので病気の話題を書くのもなにか憚られますし。SNSの活用ってどうすればいいのでしょう、、、今のところ暗中模索です、、、

昨日出来たのはこんなところです。病気に向き合って調査をするのは思いの外ストレスがかかって疲れるみたいなので辛くなって体調を崩さないように映画などで気分転換しつつ気長にやろうと思います。


今の状態

昨日、髪を洗ったら背中の具合が悪くなってしまいました、、、食事をゆっくり取れないので掻き込まないといけません、、、自分でお茶を淹れらなくなりました、、、しばらくシャワーは出来そうにありません、、、トイレは行けますが具合がより悪くならないかドキドキです、、、こんな事の繰り返しでまいります、、、

私の身体症状は背中の筋肉が硬直します。固まったモノを無理に動かすと壊れるのと同様に固まった筋肉を無理に動かすと傷めます。なので筋肉を傷めない範囲でしか活動出来ません。昨日の洗髪は無理だったようです。自分で大丈夫そうと思ってもダメになる事があるのが良くなったり悪くなったりを繰り返す一番の原因です。気をつけようと思っても筋肉の状態を正確に把握出来ないので気をつけきれません。以前は背中の上の方が硬直していました。背中の上の方の筋肉は歩いたり座ったりしてもあまり動かないので活動出来る範囲が今よりも広く、歩いてマンションの外に空気を吸いに行ったり、1時間くらいなら椅子に座っていられたので車椅子で散髪屋さんまで連れて行ってもらって髪を切る事も出来ました。しかし今は背中の腰周辺がガッチリと硬直してそこに硬直が固定化してしまっています。腰周辺の筋肉は歩いたり座ったりする土台なので、そこの筋肉が動かないように活動する事は出来ません。なので今は食事、トイレ、シャワーの必要最低限の活動以外は横になっているしかありません。洗髪は乾かすところまで含めると最低限のシャワーに比べて活動時間が長いので具合が悪くなるリスクが高く昨日は結果として無理がかかり腰周辺の筋肉を軽く傷めてしまいました。傷めると活動の限界値が下がるので活動時間がより短くなってしまい上述のような状態になってしまいます。硬直の位置がもっと上になってくれると活動時間が長くなるので少なくとも家の中の活動は余裕を持って行えるようになるのですが今のところ腰周辺に固定化してしまって硬直が動いてくれる気配はありません。これが今の状態の私の理解です。

4/29 日記

昨夜は本を読んでいろいろ考えさせられたのでなかなか寝付けませんでしたが寝付いた後はそれなりに良く眠れました。今日の体調は吐き気も身体の痺れも治まって断薬の離脱症状はほぼ治まったみたいです。断薬して背中の緊張は今のところ変わりませんが、立ちくらみしなくなったのでそれは良かったです。

ASLの患者だった藤元さんの本を読み終わりました。一行一行に重みがあってどんどん読めるような内容ではなかったのでじっくりと休憩しながら読みました。文章がとても上手で文才のある方だなと思いました。藤元さんは生きる為に次から次に立ちはだかる難題に一つ一つ立ち向かっていかれました。それと並行して講演やラジオや文章などを通してASL患者目線でASLの事を伝える活動をアクティブにされていました。諦めずに生きること、伝えることが藤元さんのミッションだったように思います。翻って今の自分は身体表現性障害に対して半ば諦めかけている事に気付かされました。まだ自分には出来る事があるはずです。今の主治医の先生はクスリが効かず手詰まりな感じになっています。ならば忙しい先生に代わって私が自分で解決策を探求するしかありません。今一度初心に戻って身体表現性障害について情報を集めて調べ直してみようと思います。出来れば同じ病気の人と治療法についての情報交換もしてみたいと思います。まだまだもっと足掻いてみようと思います。藤元さんの本を読んでそんな気持ちになりました。頑張ってみようと思います。

4/28 日記

閉じこめられた僕 - 難病ALSが教えてくれた生きる勇気

閉じこめられた僕 - 難病ALSが教えてくれた生きる勇気

昨日の夜はだいぶ眠れて良かったのですが今日の体調は昨日よりもちょっと気持ちが悪くてまだ身体の痺れも残っています。早くクスリの副作用が抜けて欲しいです。

さっきから上記の本を読み始めました。ASLという筋肉が萎縮して動かなくなる難病を患った方が亡くなる前に書き残した本です。その方は亡くなるまで動けない身体で自分に出来る事を必死にやられていたそうです。私も身体表現性障害という難病です。現時点で治療法は確立していません。誰にも治せない病気です。そして病気で活動が制約されるからと毎日横になって無為に時間を過ごしています。病気が"治ったら"あれが出来るこれが出来る、だけど"病気だから"何も出来ないといつも考えてしまいます。だけどそれではいけないと思うのです。実際のところ身体表現性障害がいつ治るかわかりません。一生治らない可能性の方が高いかもしれません。だから私も自分の病気・今の状態を受け入れて、たとえずっとこのままでも、たとえ家から一歩も外に出られなくても自分は充実して生きてるって思えるように生きた方が良いと思うのです。この本からそんなことが学べたらいいなと思います。

4/27 日記

昨日の夜も眠れませんでしたが今朝は少し具合が良くなって朝ごはんちゃんと食べて久しぶりにコーヒー飲んで午前中から起きていられました。お昼ごはんもちゃんと食べれました。まだ少し気持ち悪くて痺れもありますが少しクスリの離脱症状が治まってきたように思います。今夜はぐっすり眠れると嬉しいです。

今日は上記の映画を見ました。たまにはアクションものでも見ようと思ってロボ対怪獣ものを選んでみたのですが大画面で見る映画でスマホで見るような映画ではなかった感じでした。ストーリーはありがちでした。