身体表現性障害にさようなら

私の身体表現性障害・心因性疼痛が消えていく経過を書き留めていきます。

10/16 日記

今日も背中の具合が悪くて全然運動出来なかった。運動出来ないと寝たきりになってしまうのでマズイ、、、とは言え背中の具合が良くなるのを待つしかないけど、、、

今日はEテレのハートフルTVでPLS患者の落水洋介さんの紹介をしていたのを見て、落水さんのブログを全部読んでみた。PLSはALS同様に全身の筋肉が徐々に萎縮して寝たきりになってしまう病気。落水さんは友達がもともと多く、この1年半でSNSで支援の輪も大きく広がって、今は寝たきりになっても出来る仕事をたくさん作る事を夢にして、その準備や講演などの活動で毎日あちこちに出かけていろんな人に出会って忙しくされている。

今はまだ車椅子で何処でも出かけられる落水さんより、長く座れなくて横にならないと移動出来ない私の方がある意味不自由だとも思うんだけど、私の病気は難病扱いされないので、自分から支援をお願いするまでに気持ちが至らない。落水さんは自ら発信する事でたくさんの繋がりを加速度的に作っているが、私は今のところ自分から発信したい事がない。発症時は絶望していた落水さんは今は未来に向かって夢を追いかけている。私は絶望の時期は過ぎたけど今のところ追いかける夢がない。落水さん以外にもALSで寝たきりなのに会社をやったり幅広く活躍している方は何人もいる。そうした人達と私と人間性の違いと言ってしまえばそれまでの気もするけど、それだけでは無い気もする。私が動かないのは難病扱いされない私の病気が中途半端だと感じているからかもしれない。いっそ私もALSなどで治る可能性は0で数年後には死んでしまう事が分かっていたら、何かスイッチが入るのかもしれない。今の状態は死んでいるようなものなので、そろそろスイッチが入っても良いような気もするけど、、、どうなんだろう、、、良く分からない、、、

とりあえず落水さんや他の活発に活動しているALSの方達の本をいくつか読んでみようと思う。